La 7ème journée des associations de patients de la filière MCGRE se déroulera le lundi 6 mai de 9H30 à 17h, à Paris. La journée est ouverte aux associations et professionnels de santé

Sujets abordés : maladies du globule rouge (drépanocytose et thalassémie) et greffe, programme DREPAFUN, ETP, Drépanocytose et Activité physique adaptée, Présentation de l’association Guadeloupe Espoir Drépanocytose (GED), Focus sur la Thalassémie, Présentation du Déficit en G6PD, et de l’association Vigifavisme, Présentation de l’Anémie Dysérythropoïétique Congénitale, Maladie chronique et bien-être du patient : approche non-médicamenteuse, Réseau européen de patients atteints de drépanocytose. Des modifications pourront être apportées.

Merci de vous inscrire ici

Filière de Santé MCGRE, Groupe Hospitalier Henri Mondor – APHP, Hôpital Albert-Chenevier, 40, rue de Mesly, 94000 Créteil

Voir la vidéo de présentation de cette journée

Un nouveau Centre d’Information et de Dépistage sur la Drépanocytose (CIDD) va ouvrir prochainement à Annecy, le 28 février 2024.

Leurs missions :

– Informer le grand public sur la drépanocytose
– Former les professionnels ( santé, social, scolaire, etc..)
– Dépister la drépanocytose à n’importe quel moment de la vie
– Collecter du sang rare en partenariat avec l’EFS
– Procéder à des e-consultations médicales en partenariat avec des médecins spécialisés 
– organiser des ateliers en éducation thérapeutique du patient  
– Accueillir des permanences associatives (drépanocytose, donneurs de sang , dons d’organes, etc…)

Lien sur le site internet

L’association « Guadeloupe Espoir Drépanocytose » (GED) est ravie de vous inviter au congrès « En route vers l’espoir » qui aura lieu du mercredi 10 au vendredi 12 janvier 2024 à la Créole Beach au Gosier, en Guadeloupe, un événement gratuit et unique axé sur les avancées médicales et l’espoir pour les personnes touchées par la Drépanocytose.

Inscrivez-vous dès maintenant : https://swll.to/eoun5

Collectif « Ensemble contre la drépanocytose » (EVD)

Le Collectif, créé en avril 2021, a pour objectifs de :

• aider et coordonner les organismes représentatifs de lutte contre la Drépanocytose dans leurs actions
• collecter des fonds publics et privés en vue de financer les projets présentés par ces organismes
• porter la voix des malades, des bénévoles, et des médecins au plus près des pouvoirs publics, des médias et du plus grand nombre afin de faire de cette lutte une cause nationale défendue et soutenue par les plus hautes autorités de l’Etat

Annonce au Journal Officiel

Le bureau est constitué par : Constant VODOUHE, Michel ANSELME, Anita ANKANKA, Marie-France
TIROLIEN, Lucienne LUCIEN et Corinne LIÉGEOIS