L’association Drépavie et ses partenaires ont mené jusqu’ici des actions sous forme de campagnes IEC (information-éducation-communication) sur la drépanocytose, en collaboration avec les médecins locaux et les familles. L’information reste la meilleure prévention de la drépanocytose. Informer les drépanocytaires, les familles, le public et acteurs politiques est primordial. Une information éclairée sur la maladie et sa transmission permet une prise en charge précoce de l’enfant drépanocytaire, ce qui diminue les risques de complications qui peuvent survenir à l’arrivée des premiers symptômes. Pour réduire la mortalité et améliorer la qualité de vie des malades, une stratégie efficace doit reposer à la fois sur l’éducation des parents et du patient, ainsi que sur la sensibilisation et l’information du grand public, en particulier les enseignants et le personnel de santé.
Nous avons tous un rôle à jouer dans les campagnes IEC :
- Associations de lutte contre la drépanocytose
- Acteurs de la santé
- Décideurs politiques
- Enseignants
- Journalistes
Nous adaptons les campagnes IEC en fonction du contexte. Les techniques utilisées sont variées, entre communication interpersonnelle, communication culturelle et interculturelle, médias de masse, communication organisationnelle, formations, plaidoyers (sensibilisation des décideurs), et mobilisation sociale (pour obtenir l’appui multiforme de la société civile).
Les objectifs des campagnes IEC sont les suivants :
- Informer le patient et sa famille sur la drépanocytose (généralités, transmission, symptômes…)
- Sensibiliser sur l’importance du traitement préventif des complications (précautions à prendre), en collaboration avec les médecins spécialistes
- Sensibiliser sur l’importance du suivi régulier
- Informer sur le dépistage, primordial pour une prise en charge précoce de la maladie. En effet, le diagnostic précoce permet une prise en charge optimale, il permet d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients et d’éviter certaines complications.